Время на прочтение: 13 минут(ы)

Володе Бузину – 27 лет. Он живет в городе Строитель под Белгородом. В 2021 году окончил БелГУ, изучал математику и прикладную информатику, в школьные годы – интересовался литературой, русским и английским языками. Учителя всегда отмечали, что Володя – удивительный: видит мир и относится к нему – не так, как другие. Единственное, зачастую ему нужно больше времени, внимания и помощи, чтобы понять и усвоить что-то. Потому что у Володи высокофункциональный аутизм. Из-за этого уже несколько лет он не может устроиться на работу – везде получает отказы. В июне у Володи опустились руки – он совершил попытку самоубийства.

Согласно данным исследований, взрослые с РАС в четыре раза чаще склонны к депрессиям, чем нейротипичные люди, а процент суицида среди них – гораздо выше. Они чувствуют себя изолированными, одинокими и имеют низкую самооценку, потому что не могут встроиться и интегрироваться в общество, которое не готово их понимать и принимать.

Разбираемся, с какими сложностями при трудоустройстве сталкиваются люди с расстройством аутистического спектра, что делают для этого благотворительные фонды, в чем особенность инклюзивных мастерских и куда идти дальше?

“Мы с Володей знакомы много лет, – вспоминает в разговоре с журналистом “НеМосквы” учредитель, основатель и руководитель белгородского фонда  “Каждый особенный” Наталья Злобина. – Я дружу с его семьей, мы проводили пару активностей, чтобы помочь Володе. Например, когда он поступал в Белгородский государственный университет, начались сложности, связанные с тем, что у него есть инвалидность и ему нужен особый путь поступления. Мы встречались с тогдашним ректором вуза, рассказывали, что есть такой классный высокофункциональный парень, который хочет учиться, сдал экзамены гораздо выше, чем обычные ребята, прошел на бюджет. И его взяли”.

Ребята с высокофункциональным аутизмом, которые могут поступить и учиться в вузах, имеют не меньше сложностей, чем ребята с другими формами РАС, но сложности у них немного другие. Им также требуются принимающие и поддерживающие условия, необходимо понимание от окружающих и преподавателей, что вообще такое аутизм и какие особенности есть у тех, у кого он диагностирован. Володе этих условий в университете не создали, а маленькой команде фонда “Каждый особенный” – не хватило ресурса, чтобы охватить все. Но вопреки всему Володя смог справиться самостоятельно – закончил бакалавриат, поступил в магистратуру… А затем в течение двух лет искал работу. 

Наталья описывает Володю как очень целеустремленного, уникального, желающего самостоятельности молодого человека. Рассказывает, что он часто участвуют в викторинах, выигрывает в конкурсах на радио, а однажды даже принял участие в программе  “Поле чудес” на “Первом канале” и победил, отказавшись от суперигры и забрав в качестве приза путешествие для своей семьи в Санкт-Петербург.

“В последние месяцы Володя активно писал мне во “ВКонтакте” и рассказывал, какие попытки по трудоустройству делает, – вспоминает Наталья. – Мол, я попробовал здесь, я попробовал там, мне снова и снова отказывают, вот сейчас попробую делать сайты, а сейчас – решать контрольные за деньги. Володя делился со мной всем и признавался, что кое-что у него не получается, что ему нужен какой-нибудь помощник. Я просила его немного потерпеть, пока мы в фонде закончим с одним проектом, а потом сможем ему помочь”. 

В одну из июньских суббот Володя написал, что его отказались принять на работу даже в библиотеку, что он уперся в стену и устал бороться: “Я пообещала, что буду думать, как помочь ему. Я понимала, что это важно! Но уже в понедельник мама Володи мне написала, что в воскресенье он пытался уйти из жизни”.

И Наталью, и всех Володиных близких произошедшее повергло в глубокий шок: “Я понимаю причины, я понимаю то, как долго у него все это копилось, как одолевали переживание, чувство ненужности, одиночества, отсутствие друзей и поддержки”. Володя выпил три блистера таблеток, которые по назначению прописал ему врач, и запил их уксусом, смешанным с бытовой химией для чистки туалетов. Скорую он вызвал себе сам – стало невыносимо больно.

“Володю забрали в больницу, а я стала писать везде и всем, что произошел такой трагический случай. Слава Богу, его спасли, он не сжег себе пищевод, чего мы все очень боялись, сейчас чувствует себя хорошо. Врачи сказали, что дозировка таблеток была настолько большая, что, если бы не уксус и боль от него, если бы скорая не приехала оперативно, он бы просто уснул и никто бы уже не смог его спасти”.

Наталья Злобина объясняет, что у людям с аутизмом, даже с высокофункциональным, жить очень сложно – у них нарушена коммуникация, что особенно важно во взрослом возрасте, когда они начинают жить в мире и обществе самостоятельно:

“Им сложно пройти путь обучения и трудоустройства без поддержки: от элементарного написания резюме до проведения собеседования. Многое зависит и от работодателя – их нужно отдельно просвещать: какие у ребят с аутизмом есть преимущества, как правильно создать и адаптировать для них рабочее место. А самих ребят нужно учить правилам корпоративной жизни, социального общения – тому, что дается сложнее всего. Часто – эта работа для фондов”.

Белгородский благотворительный фонд “Каждый особенный”, которым руководит Наталья Злобина, основан в 2013 году. Он поддерживает людей с расстройством аутистического спектра всех возрастов, а также тех, кто имеет какие-либо иные ментальные особенности. 

“Мы помогаем государству – в частности, Белгородской области – выстраивать системную помощь ребятам с РАС – от раннего детства и на протяжении взрослой жизни. Сейчас наши задачи в рамках наших проектов – развитие системы ранней диагностики и сети бесплатных служб ранней помощи, – рассказывает Злобина. – Развитие доброжелательных инклюзивных детских садов и школ, а также поддержка ребят во взрослой жизни – это сопровождаемое трудоустройство, центры дневной полезной занятости и тренировочные квартиры, где белгородцы с аутизмом могут учиться жить самостоятельно”. 

По статистике Всемирной организации здравоохранения, каждый 160-й ребенок на Земле имеет расстройство аутистического спектра. Параллельно с этим в 2021 году центр по контролю и профилактике заболеваний США опубликовал данные, согласно которым аутизм встречается у каждого 44-го ребенка. При этом на наличие РАС не влияют ни регион проживания, ни национальная принадлежность, ни экономический статус, а причины его появления — точно неизвестны.

По данным же Минздрава России, с расстройством аутистического спектра рождается каждый сотый ребенок. Согласно этой же статистике, в Белгородской области проживает более 3000 детей с РАС. Официально диагноз подтвержден менее чем у 700 из них. В то время как именно ранняя диагностика повышает шансы ребенка на максимальный уровень развития и социализации во взрослой жизни.

“На базе образовательных площадок в Белгороде мы совместно с Министерством образования открыли девять служб бесплатной ранней помощи для детей от трех лет. Туда могут обратиться родители любых детей, даже если диагноза еще нет, а тревожность появилась – ребенок плохо справляется с твердой пищей, не берет грудь, у него невысокая активность, у матери были сложные роды, либо ребенок в группе риска, если, например, его старший брат с РАС”, – поясняет Наталья.

Инклюзивное образование “Каждый особенный” развивает с 2014 года. Тогда был открыт один ресурсный класс для пяти ребят с РАС. На сегодняшний день в Белгородской области в специальных классах и группах с обученными педагогами и кураторами учатся уже более 400 детей.

Несколько лет назад фонд открыл первый в области центр дневной полезной занятости для ребят старше 16 лет. Для тех, кто закончил школу, не смог поступить в профессиональное учебное заведение и теперь вынужден сидеть дома, потому что в их селах и городах нет мест, где они могли бы работать, и общества, которое бы их приняло.

“У нас работают мастерские, где взрослые с различными ментальными особенностями могут освоить элементарные трудовые навыки, чувствовать себя занятыми и востребованными. Сейчас открыты художественная и швейная мастерские, там занимаются 20 студентов, – рассказывает Наталья. – Теперь мы открыли и тренировочную квартиру, чтобы ребята могли оттачивать свои навыки к самостоятельной жизни”.

В мастерской фонда “Каждый особенный” ребята шьют фартуки для барбекю, подушки, шоперы, а также рисуют крафтовые открытки и календарики. Деньги с продажи товаров идут на продажу, а вырученные средства – на поддержку работы фонда. Наталья уточняет, что в будущем планируется увеличение количества мастерских и вывод проекта в самоокупаемую модель, чтобы получаемых с продажи средств хватало не только на работу фонда и поддержание мастерских, но еще и на зарплаты мастерам с особенностями.

Инклюзивные мастерские – один из вариантов, где могут работать ребята с РАС и иными ментальными особенностями. Это считается программой трудоустройства начального уровня. Там они могут не только выразить себя в комфортной обстановке, но и научиться работать в команде и стать частью коллектива. Например, в Санкт-Петербурге работают сразу две некоммерческие организации, подопечные которых создают что-то своими руками.

«Простые вещи» — это девять мастерских, где работают люди с ментальными особенностями: керамическая, столярная, швейная, графическая, косметическая, кулинарная, арт-студия, школа бариста и цветочная. И за каждой вещью, которая создается в стенах “Простых вещей” стоит человек, спокойная жизнь его близких, принимающее сообщество сотрудников и волонтеров. Все вместе они строят устойчивую систему для того, чтобы люди с ментальными проблемами в России могли работать на оплачиваемой работе и не попадать в изоляцию от мира, общества и жизни.

“Нам важно, чтобы особые мастера умели самостоятельно решать проблемы и были независимы в быту. Каждый будний день мы вместе ходим в магазин за продуктами, готовим обеды, прибираемся на кухне и на рабочих местах. Мы ходим в театры и музеи, ездим вместе на фестивали и ярмарки, играем в футбол, организуем встречи, выставки, лекции, кинопоказы и концерты”, – рассказывает команда “Простых вещей”.

На сегодняшний день в их мастерских трудоустроены 62 ребят, еще более 200 волонтеров помогают на добровольной основе.

Другая мастерская в Санкт-Петербурге – работает на базе системно помогающего людям с РАС благотворительного фонда “Антон тут рядом”. В инклюзивном пространстве студенты, мастера и тьюторы с 2013 года шьют и кроят, лепят и расписывают изделия из глины, рисуют, работают с деревом, готовят и учатся важным коммуникативным навыкам.

Помимо этого, фонд “Антон тут рядом” помогает взрослым с расстройством аутистического спектра подготовиться к трудоустройству, но уже не в своих защищенных мастерских, а на открытом рынке труда.

“Мы учим студентов, как составлять резюме, проходить собеседование, организовывать личное пространство на работе, общаться с коллегами и решать возможные проблемы, – пишет команда фонда. – Первое время нового сотрудника сопровождает наш тьютор, но постепенно необходимость в этом отпадает. У наших студентов разные способности и таланты: кто-то работает с документами в офисе, кто-то — обрабатывает данные, работает в магазине или на складе. Наша задача — найти каждому дело по душе”.

Следующий уровень после мастерских – специально создаваемые рабочие места на социально ориентированных предприятиях. В отличие от защищенных мастерских здесь предусмотрена сдельная оплата труда или оклад, а сам бизнес имеет коммерческий характер. Вместе с сотрудниками с ментальными особенностями могут трудиться нейротипичные люди.

В 2020 году фонд “Обнаженные сердца” запустил программу «Сопровождаемое трудоустройство людей с аутизмом и/или интеллектуальными нарушениями». В его рамках команда фонда начала оказывать непосредственную поддержку в трудоустройстве ребятам с РАС и другими диагнозами, распространять опыт и данные, связанные с приемом на работу таких людей, повышать информированность об аутизме и иных нарушениях развития, а также об изменениях, которые необходимы в государстве и обществе, чтобы россияне с РАС могли жить полноценной жизнью.

Помимо этого фонд «Обнаженные сердца» сформировал и подготовил команды специалистов по сопровождаемому трудоустройству в Нижнем Новгороде и Санкт-Петербурге, благодаря чему жители этих городов с расстройством аутистического спектра могут работать на обычных работах и всегда рассчитывать на грамотную поддержку, не оставаясь в одиночестве и не ощущаю себя ненужными.

Есть большое количество исследований, которые подтверждают, что процент суицида у взрослых с РАС гораздо выше, чем у людей без этого диагноза. Приходящие во взрослую жизнь ребята с аутизмом больше подвержены депрессиям (минимум в четыре раза чаще, чем нейротипичные люди), но из-за сложностей с коммуникацией они зачастую не имеют возможности поделиться с миром тем, что им плохо.

“Ребята чувствуют себя изолированными, очень одинокими, у них низкая самооценка, потому что они не могут встроиться и интегрироваться в наше общество. Аутизм и депрессия очень связаны. Но с каждым годом отношение к людям с РАС меняется в лучшую сторону. Даже ко взрослым людям с ментальными особенностями. Хотя среди нас их очень мало. Знаете, почему? Потому что они все в психоневрологических интернатах. Ребенок всегда вызывает умиление, потому что он ребенок. У взрослого же проявления особенностей более ярки и заметны. Но эмпатии все равно становится все больше и больше”.

Образованность общества по вопросам расстройства аутистического спектра постепенно повышается. Наталья Злобина уверена, что со временем мы придем к тому, что людей с аутизмом и их особенностями будут принимать с пониманием того, что все мы разные, а понятия нормы – не существует.

История Володи Бузина, быстро вышедшая за пределы Белгородской области, вызвала большой резонанс: люди присылали ему слова поддержки, работодатели – начали откликаться с вакансиями, а IT-школы – предложили молодому человеку учиться у них бесплатно, обещая особое к нему отношение и менторскую поддержку, что так важно для взрослых с РАС. Володя уже выбрал школу и приступил в обучению. Он прошел по грани. Завтра на этой грани может оказаться другой аутист.