Мише Бахтину снова отказали в назначении лекарства «Рисдиплам»
Медицинский консилиум прошел накануне, сообщает Е1.ру. Специалисты только порекомендовали родителям ребенка с СМА продолжать наблюдение в больнице и реабилитацию сына. При этом власти Свердловской области обещали, что Миша точно получит «Рисдиплам».
«12 декабря нас остановили в наших действиях выходить на улицу с обращением к Президенту РФ, близкие люди губернатора Куйвашева обещали 20 числа выдать препарат, распоряжение губернатора, министерство финансов деньги выделило, 19 декабря препарат назначат, — рассказала мама мальчика Яна Бахтина журналистам «Холода». — 19 декабря мы приехали на консилиум, который проходил на базе ОДКБ с Мишей, Мишу осмотрели, нареканий нет. На сам консилиум законных представителей несовершеннолетнего не допустили».
Два года назад россияне собрали 160 миллионов рублей на укол для Миши Бахтина, который помог остановить спинально-мышечную атрофию, но не поставил его на ноги. Чтобы добиться назначения дорогостоящего препарата «Спинраза», родителям пришлось выиграть суд, а отец мальчика Дмитрий Бахтин дважды выходил с пикетами на Красную Площадь. Но даже после этого медики отказались вводить препарат, опасаясь побочных эффектов.
По словам родителей, эти уколы необходимо делать каждые четыре месяца на протяжении всей жизни. Стоимость одной упаковки превышает пять миллионов рублей.

