Фонду помощи людям с неизлечимой болезнью нужна помощь: он может закрыться через два месяца
О том, что в фонде «Живи сейчас» сложилась тяжелая ситуация рассказал «Коммерсант». Организация с 2015 года остается единственной в России, которая помогает людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). При этом заболевании мышцы постепенно перестают работать, и человек теряет способность ходить, дышать, говорить, глотать.
Болезнь неизлечима и плохо поддается диагностике. Чаще всего такие больные оказываются в реанимации — их подключают к аппаратам ИВЛ. Фонд же помогает организовать стационар на дому: предоставляет масочные дыхательные аппараты, зонды для кормления, подъемники, и даже айтрекеры — устройства, позволяющие управлять компьютером и генерировать сообщения с помощью движений глаз. Специалисты фонда обучают родственников правильному уходу за тяжёлобольными и оказывают психологическую поддержку семьям.
На учете в фонде состоит 1061 человек. По словам директора фонда Натальи Луговой, организация может работать еще около двух месяцев — и это по самым оптимистичным оценкам. Фандрайзинг стал менее эффективен из-за экономических трудностей, смещения внимания людей, проблем с логистикой при закупке иностранного оборудования.
«Мы видели это и во время пандемии, и видим сейчас, в период СВО. Когда в стране масштабный кризис, внимание — и людей, и компаний — концентрируется на одной теме», — говорит Луговая.
По опросам, которые проводили в 2022 году проводили фонд и ВЦИОМ, помогать тяжелобольным взрослым готовы только 3% россиян. А о БАС, несмотря на то, что этим заболеванием страдали Стивен Хокинг и Дмитрий Шостакович, многие не слышали.
Только в апреле фонд провел обучающие школы для врачей в Иваново, Самаре, Петрозаводске. Чтобы продолжать работу в течение полугода требуется 11,4 млн рублей. Долги фонда составляют 7,3 млн рублей. Поддержать фонд можно на официальном сайте.
Фото: обучающие семинары для врачей, телеграм-канал «Живи сейчас».

