Пациенты с муковисцидозом из Калининградской области могут остаться без жизненно важной терапии

Выданные ранее таблетки закончатся уже на следующей неделе, а новые регион своевременно не закупил. Поставка ожидаются не раньше марта.

— Моему сыну 25 лет, он начал таргетную терапию в 2024 году, и его жизнь изменилась радикально — все проблемы со здоровьем прошли. Но 19 февраля лекарство у сына закончится. Что будет с его здоровьем и даже жизнью, не представляю. Это лекарство принимается по часам, даже пропуск в один день критичен, — рассказала «НеМоскве» Ольга Кравченко, уполномоченный эксперт по Калининградской области от Всероссийского союза пациентов.

Таргетная терапия — инновационное лечение, которое назначается при муковисцидозе, редком генетическом заболевании. Прерывать ее нельзя, это приводит к ухудшению состояния, снижению функциональности легких и угрозе жизни. В Калининградской области такая терапия назначена шести взрослым пациентам. Обеспечить их препаратами обязано региональное правительство. Аукцион проводился в сентябре 2025 года, к концу января запасы почти закончились, однако новую закупку объявили только 28 января. А значит, лекарство завезут в регион не раньше марта, пояснила Кравченко.

Закупить таргетную терапию самостоятельно пациенты не могут: упаковки хватает на месяц, а стоит она больше миллиона рублей.

— Минздрав мог закупить препараты вовремя. Бюджет формируется на три года, лимит [на лекарство] был определен в ноябре 2025 года. Но Минздрав работает халатно, — комментирует Ольга Кравченко.

Она жаловалась в Росздравнадзор, прокуратуру и губернатору региона. Ответа пока не получила. Калининградское Министерство здравоохранения тоже не комментировало ситуацию.

«НеМосква» неоднократно писала о трудностях, которые приходится преодолевать людям с муковисцидозом в России. Например, в прошлом году детей с диагнозом в Красноярском крае начали переводить на дженерики, родители сообщали об ухудшении их состояния.