«Голова — не жопа, завяжи и лежи»
Как из-за мигрени теряют работу, семью и желание жить, а общество советует «принять цитрамон и не ныть»
Мигрень — это повторяющиеся приступы головной боли, которые продолжаются от трех часов до двух-трех суток. Боль сопровождается повышенной чувствительностью к звукам и свету, тошнотой и рвотой. Это неврологическое заболевание, которое невозможно вылечить, можно предупредить приступ, облегчить его течение и снизить интенсивность боли. Классическая мигрень — боль локализуется в одной стороне головы, но это не единственная разновидность заболевания.
Мигренями страдает более 1 млрд человек — 14,5% населения всей планеты. В России зафиксирован один из самых высоких показателей распространенности этого заболевания — мигренями страдает почти 30 млн человек, это 20,8% населения страны. Женщины страдают мигренью гораздо чаще, они составляют примерно 70% всех пациентов с этим заболеванием.
Изнуряющая головная боль — это только начало. Вместе с ней приходят приступы обиды и злости, ненависть к себе и окружающим, подавленность, дезориентация, снижение памяти, затяжная депрессия, потеря работы и (или) семьи. Из-за «невидимости» заболевания — человек выглядит здоровым, с целыми руками и ногами — общество недооценивает тяжесть и значимость заболевания.
«НеМосква» публикует истории женщин, которые долгие годы пытаются победить мигрень и доказать близким и обществу, что они не «придуриваются», а большинство препаратов, особенно пресловутый цитрамон, от мигренозных болей не помогает.
Чайковский, Достоевский и «невидимое» заболевание
«Более всего на свете прокуратор ненавидел запах розового масла, и все теперь предвещало нехороший день, так как запах этот начал преследовать прокуратора с рассвета. Прокуратору казалось, что розовый запах источают кипарисы и пальмы в саду, что к запаху кожи и конвоя примешивается проклятая розовая струя. Да, нет сомнений! Это она, опять она, непобедимая, ужасная болезнь гемикрания, при которой болит полголовы. От нее нет средств, нет никакого спасения. Попробую не двигать головой».
Это самое известное описание мигрени, которой Михаил Булгаков «наградил» своего героя Понтия Пилата. Булгаков и сам страдал мигренями. Мигрень мучила Юлия Цезаря и Александра Македонского, Людвига ван Бетховена, Петра Чайковского, Чарльза Дарвина, Федора Достоевского и Зигмунда Фрейда, продолжает мучить Вупи Голдберг и Шэрон Стоун и еще миллионы знаменитых и не очень людей.
Мигрень — это не любая головная боль, которую можно снять обезболивающим препаратом. Причиной мигрени является нарушение работы центральной нервной системы, которая запускает каскад реакций, ведущих к расширению сосудов головного мозга и воспалению вокруг них. В итоге возникает мучительная головная боль. Заболевание до конца не изучено, универсальных лекарств от нее не существует. Одним подходит одна комбинация препаратов, другим другая, третьим не подходит ничего.
Помимо трудностей лечения, существует проблема правильной постановки диагноза. Об этом «НеМоскве» рассказал невролог с 18-летним стажем Юрий Щербаков (фамилия по просьбе эксперта изменена).
— Дело в том, что мигрень невозможно увидеть на результатах исследований, не помогут ни исследования крови, ни МРТ или КТ [магнитно-резонансная томография, компьютерная томография], ни УЗИ [ультразвуковое исследование] сосудов головы и шеи. Исследования проводят ради того, чтобы исключить другие серьезные заболевания головного мозга. Диагноз ставится исключительно по результатам опроса пациента, тестирования, анкетирования, дневника головной боли. Но пациент, измученный болями, может дать неверную характеристику своим ощущениям: то ли боли становятся интенсивнее при повороте головы, то ли нет, может, болит сильнее утром, а может, вечером. А эти показатели влияют на конечный результат.
Голова болит также неслабо при головных болях напряжения и абузусе (головная боль от злоупотребления обезболивающими), при шейном остеохондрозе и вегето-сосудистой дистонии, могут быть еще сотни причин.
Поэтому важно найти своего врача, а изначально проконсультироваться у нескольких. Потому что мигрень стала «модным» заболеванием, в некоторых коммерческих клиниках под этот диагноз «подтягивают» симптомы, а потом усиленно лечат — не тем, чем надо. В моей практике на головную боль жалуется примерно одна четвертая часть всех пациентов, из них диагноз «мигрень» подходит примерно двадцати процентам, — рассказал специалист.
Его пациенты с мигренями и головными болями в целом иногда жалуются на непонимание их состояния близкими, начальством, коллегами и обществом. Причина, по словам врача, лежит на поверхности: страдающий головными болями не хромает и стонет как при воспалении аппендицита или почечной колике, он не похудел и не лишился волос, как при большинстве видов онкологии. Если человек с мигренью нашел в себе силы выйти на улицу или работу, он выглядит опрятно и старается не показывать, как ему плохо, — именно из-за отношения к заболеванию окружающих.
Но это лишь видимость.
Татьяна из Липецка, 49 лет: «Мы живем в аду»
Татьяна — преподаватель русского языка и литературы, из школы пришлось уволиться из-за частых головных болей и множества триггеров: шума, напряжения, переработок. Занимается репетиторством, иногда приходится отменять занятия из-за приступов, что не очень нравится родителям. Она и сама из-за этого переживает, из-за переживаний боль усиливается и становится продолжительной. Перепробовала по рекомендации врачей несколько протоколов лечения — они не помогают.
— Голова у меня болела с юности. В институте старалась сбежать с последних пар, чтобы поспать днем. Мама не одобряла такое и говорила: «Голова — не жопа, завяжи и лежи». Она повторяла это за своей мамой, моей бабушкой. Так бабушка говорила маминой старшей сестре, моей тетке. Почему-то только недавно мама рассказала мне, что тетка страдала мигренями: брала по знакомству больничный, ведь просто из-за того, что болит половина головы, получить его было сложно. Она ложилась, плотно зашторивала шторы и жаловалась, что даже жужжание мухи приносит новую волну боли.
То есть раньше о какой-то там мигрени не говорили вообще, болит голова — прими таблетку и не придуривайся. Жалобы на головную боль приравнивали к лени. Я это понимала и врала в институте и маме: то у меня якобы месячные на носу и болит живот, то простудилась и якобы прихватило почку. К таким болям сострадания было больше.
В юности были цветочки, ягодки начались после ковида. Голова не проходила почти полгода. Потом приступ повторился, потом еще… Помню одну ночь, бушевал ураган, и у меня началась такая боль, что я каталась по кровати и выла. Муж вызвал скорую. Мне померили давление, принюхались — мол, не пила ли накануне алкоголь, посоветовали выпить нурофен и уехали. Я стала реагировать на погоду и магнитные бури, но официальная медицина говорит, что метеозависимости не существует. Я пошла в платные клиники.
Цефалгологов у нас не так уж и много, я побывала у всех. Двое поставили диагноз «двусторонняя мигрень без ауры», одна обнаружила депрессию. Все прописывали препараты, от которых либо не чувствовалось улучшений, либо сразу было очень плохо — тахикардия, подавленность, гул в голове, звон в ушах. После смен пары протоколов предложили дорогостоящую процедуру ботулинотерапию — уколы ботулотоксина в определенные точки головы и шеи. Я почитала про это в интернете и поняла, что помогает далеко не всем, а стоимость высокая, и отказалась.
Сейчас просто терплю приступы, пока выхода не вижу. Но порой хочется выть, а порой зову дочь и начинаю давать ей всякие наказы, словно перед смертью. Потому что стойкое ощущение, что еще немного — и голова взорвется, либо воспламенится и сгорит.
В моем окружении нет людей с подобным заболеванием. Недавно увидела телеграм-чат девочек с этой проблемой и наобщалась вдоволь. Стало понятно, что бывает еще хуже, доходит до попыток суицида. Они делятся своим опытом, и девочки уже сами просят врачей попробовать ту или иную терапию — то есть специалисты не вполне владеют методами лечения этой болячки. И мне еще больнее от этого. Как так — столько много людей страдает страшным заболеванием, а внимания ему уделяется чуть. Информации мало, цефалгологов мало. Недавно муж насмотрелся на меня и говорит: узнавай, где в Москве лечат, поедем. И я нашла: московские известные специалисты берут по 12 тысяч только за одну консультацию. В общем, чтобы лечить мигрень, надо быть богатым. А недавно в чате увидела, что на профилактический препарат для одной девочки собирала ее подруга-блогер, он стоит 22 тысячи на месяц. Как так?
Мама поняла меня только сейчас, когда всю жизнь видела, что я не лентяйка, не прячусь от работы и проблем, я действительно болею. И извинилась — мол, раньше и правда никто не воспринимал головную боль всерьез. Да и сейчас не воспринимают.
Не попала на юбилей к родственнице — она обиделась. Говорю, у меня приступ головной боли был, она смотрит на меня удивленно. Мол, нельзя было таблетку выпить, что ли? Не пришла вовремя на диспансеризацию, терапевт удивляется: вам же два шага до поликлиники дойти! Директор школы обратно зовет, а на мои отказы вроде как шутит: опять твои отмазки!
Просто люди, которые не испытали головную боль продолжительностью в неделю, никогда не поймут, что это. Мы живем в аду, обитатели «рая», в котором нет головной боли, нас сторонятся.
По словам терапевта общей практики, заведующей терапевтическим отделением районной поликлиники Оксаны Н., неврологи муниципальных поликлиник ставят диагноз «мигрень», но — если она ярко выраженная, классическая: болит половина головы, присутствуют тошнота и мигренозная аура.
— Работаю завотделением четыре года, за это время редко встречала в наших документах этот диагноз, но его все же ставят. Причем, более молодые врачи. У нашего невролога пенсионного возраста этот диагноз полностью отсутствует. В российской медицине он появился с конца 1980-х годов, но ставили его всегда редко. Больничный получить по диагнозу возможно, но не всегда возможно сразу попасть на прием к неврологу: сначала надо явиться к терапевту, который поставить какой-нибудь диагноз под вопросом — например, вегетососудистую дистонию, откроет больничный и даст направление к узкому специалисту. Если эффекта от препаратов нет, невролог может направить в неврологическое отделение, на этом компетенции рядовой муниципальной поликлиники заканчиваются. Скажу точно, что ни разу не подписывала документы на МСЭ [медико-социальную экспертизу] по мигрени. Инвалидность по такому диагнозу не дают.
Люба из Москвы, 26 лет: «Бороться с онкологией было проще»
Диагноз: рефрактерная (тяжелая форма, не поддается стандартному лечению) хроническая мигрень. Легкие противоболевые антидепрессанты не помогли, как и профилактическая терапия. Любе не помогают триптаны и противовоспалительные нестероидные препараты (основные препараты для профилактики и купирования мигрени), поэтому боль во время приступов ей приходится просто терпеть. Люба надеется, что врачи все же подберут ту самую волшебную терапию, которая поможет, или изобретут новые препараты. А пока пытается победить суицидальные мысли.
— Я и сама работала в одной из клиник доказательной медицины, «выросла» до заместителя управляющей, но пришлось уйти: боль забирает абсолютно все силы, на работу ее не остается. В то время некоторые процедуры я получала с большой скидкой, теперь такой возможности нет.
Родственники очень устали от моего состояния. Они стараются меня поддерживать, сочувствовать, но сил у них остается все меньше. Мама отвечает на мои слова о новом приступе так: «это не новость» или «ничего необычного».
Недавно я сказала, что умираю от боли, а она ответила: «Скорей бы». У меня очень хорошая мама, ей пришлось многое со мной пройти, и сказала она это в шутку, но было обидно.
Друзей осталось немного. Когда со мной случилась эта беда, многие отвернулись. Зато как-то тетя подруги привезла из США дорогостоящий препарат бесплатно — для меня был ценен не сам препарат, а внимание. Еще у меня есть молодой человек — это мое спасение. Когда совсем не хочется жить, он находит слова поддержки.
За лето у меня было три попытки суицида. Сделала это от невыносимой боли, когда никто не мог (или не хотел) мне помочь. За последнее время появилось ощущение, что врачам от нас, тяжелых мигренозников, в 80 процентах нужны только деньги. Некоторые популярные, разрекламированные врачи оказались «слабыми» для моего случая. Они не хотели разбираться более детально и корректировать терапию.
После очередной попытки попала в психбольницу. Странно, но там встретила хорошее отношение: никто меня не осуждал и, казалось, меня поняли. Некоторые санитарки оказались настолько чудесными, что я ждала их смены. Врач был прекрасный! Жаль, что не смог помочь.
У девочек из отделения разные диагнозы были, в основном это биполярное расстройство и депрессия, «мигренозницей» оказалась я одна. Но мигрень тянет за собой непременную депрессию, не зря нам прописывают антидепрессанты.
Почти десять лет назад я пережила онкозаболевание. Я понимала, когда мне станет лучше, когда состояние ухудшится в зависимости от принимаемых препаратов. Была надежда и стремление выздороветь, был прогресс в лечении. Мигрень же возникает внезапно, проходит тоже непредсказуемо. С онкологией я боролась год, с мигренью больше двух лет, но конца и края этой борьбе не видно. Ощущение, что онкологию победить проще.
Еще я поняла, что к мигрени не относятся серьезно. Да и я раньше думала, что это просто сильная головная боль, при которой плохо какое-то непродолжительное время, и все, потом ты снова здоров. Потерпеть надо день-два, потом об этом забудешь. Я не знала, что мигрень может быть тяжелой, хронической, что лекарства могут не помогать совсем.
А почему я, сотрудник клиники, не знала об этом? Потому что об этом не говорят в обществе, не освещают средства массовой информации, неохотно дают больничные. А ведь мигрень делает из тебя инвалида, но инвалидность в нашей стране по этому заболеванию не дают. И ты попадаешь в замкнутый круг: работать не можешь, потому что болит голова. Чтобы она болела хотя бы поменьше и пореже, нужно принимать профилактическую терапию, которая стоит очень дорого. Кажется, правительству пора подумать над этим вопросом.
Стоимость первичной консультации у цефалгологов в некоторых российских городах:
- Нижний Новгород — 4 200 — 7 000 рублей
- Липецк — 1 800 — 5 500 рублей
- Рязань — 3 700 — 6 000 рублей
- Екатеринбург — 5 000 — 10 000 рублей
- Санкт-Петербург — 5 000 — 8 000 рублей
- Москва — 12 000 рублей
Стоимость некоторых современных препаратов для профилактики и купирования приступов мигрени:
- Эксенза (назальный спрей, 20 доз) — 1 330 рублей
- Нуртек (2 таблетки) — 2 630 рублей
- Аджови (инъекция раз в месяц) — 23 000 рублей
- Кьюлипта (таблетки на месяц) — 27 300 рублей
Инна из Нижегородской области, 35 лет: «Думала, такие боли могут быть только при раке мозга»
Головные у Инны головные боли начались 10 лет назад после родов. Она эпизодически подрабатывает продавцом в магазине сестры. Продала бабушкино наследство — дом в деревне. Живет с сыном на эти деньги и с ужасом ждет момента, когда они закончатся. Работать полноценно Инна не может, на профилактику тратит около 30 тыс. в месяц. Она только избавляет от сильных приступов, но голова ясной не становится.
— Я не понимала, что со мной. Боль острая — словно горит под черепной коробкой, боль ноющая, нудная и постоянная, среди этого я различала «обычную» головную боль, от которой можно спастись «обезболом». Мне ставили послеродовую депрессию и пичкали антидепрессантами, гоняли по кругу по врачам — МРТ, УЗИ сосудов шеи, кардиограмма, гинеколог, эндокринолог… Когда шла на МРТ, прощалась с жизнью: думала, такие боли могут быть только при раке мозга в последней стадии. Но нет, исследования не показали никаких отклонений!
Я думала о сглазе, проклятии и просто некомпетентности врачей. Я пила витамины, ходила на исповедь к «ясновидящей», много гуляла с ребенком, я читала молитвы и молила Бога о прощении и пощаде. Не помогло ничего.
Каких только советов я ни наслушалась за это время! «Попить водички» и помыть голову, чаще ходить в церковь, не копить в себе обиды, стать добрее, родить еще одного ребенка.
Я не помню, как растила дочь в первые годы, я жила как во сне. «Просветления» были по три месяца, и я старалась уделить ей как можно больше внимания. Сейчас ей 10. Она понимает, что мама нездорова, а я начинаю рыдать каждый раз, когда она жалуется на голову. Неужели и у нее началось?!
Я научилась жить с этой болью, я с ней сроднилась. Муж ушел пять лет назад, он постоянно язвил в постели: «Что, опять скажешь, что голова болит?». Свекровь меня учила: «Ну ты перетерпи. Он же с работы, это ты дома сидишь с кислой физиономией. Так не бывает, чтобы постоянно болело!».
Еще говорили, что «я кошу под интеллигенцию», потому что они где-то услышали, что мигрень — «болезнь интеллигентов», а у меня только среднеспециальное образование. Мои родители живы, но они на пенсии, помочь не могут. Сейчас принимаю терапию, которая от 22 до 24 тысяч рублей и понимаю, что стоимость будет повышаться.
Когда «проедим» деньги от дома, не понимаю, на что буду растить ребенка. Спросила у невролога районной поликлиники про инвалидность — она взглянула на меня как на умалишенную. Диагноз поставили в коммерческой клинике, но часто туда ходить не могу, стараюсь экономить. Да и на «инвалидские» копейки не прожить.
По поводу принятия обществом… Я долго думала и поняла, что общество вообще не приемлет слабых. Нужны здоровые, бодрые, деятельные, нужны те, кто строит карьеру и красиво отдыхает, на кого приятно смотреть. А всякие немощные — их бы с глаз долой. Если бы был дом-интернат для «мигренозниц», я бы сама пошла туда сдаваться. Сестра мою дочь не оставит, я говорила с ней об этом.
Фото: сток Pexels.com
