Минздрав пообещал обеспечить россиян с редкими заболеваниями лекарствами, но поставил условия

С 2026 года российское правительство начнет выделять из федерального бюджета деньги на покупку лекарств для пациентов с орфанными редкими заболеваниями. Сейчас эти дорогостоящие лекарства должны оплачиваться из местных бюджетов. Но средств — не хватает.

Однако Минздрав выплатит субсидии только если необходимые лекарства подорожают на 20% по сравнению с предыдущим годом или количество пациентов с редкими заболеваниями вырастет на 15%.

Эксперты считают эти условия маловыполнимыми и уверены, что ситуация с лекарствами не изменится.

«Этот критерий может стимулировать производителя или дистрибутора поднимать цены, — считает руководитель правовой службы фонда «Подсолнух» Мария Посадкова. — А бывает и так, что фармкомпании, напротив, не имеют права увеличивать стоимость продукции — например, по правилам формирования перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Это сделает невозможным для региона получение субсидий».

Перечень из 17 редких заболеваний установлен постановлением правительства. Всего в России живет более 21 тысяч человек, которым их диагностировали. Но за право на жизнь им приходится бороться.

Например, «НеМосква» много раз писала о Дмитрии Бахтине — папе мальчика Миши со спинально-мышечной атрофией из Екатеринбурга. Необходимый Мише препарат «Спинраза» стоит около 5 млн рублей за укол — чтобы ребенок его получал, Дмитрию приходилось выходить в одиночные пикеты.

Еще 50 млн рублей в месяц не нашлось у Российской Федерации для спасения жизни 23-летней Татьяны Дроздовой из Новосибирска. У девушки была тяжелая иммунная недостаточность АДА-ТКИН. Этим летом Татьяна умерла.