Житель Екатеринбурга смог получить редкое лекарство, которого добивался через суд

Сегодня 29-летний Илья Сорокин, страдающий спинальной мышечной атрофией, получил дорогостоящий препарат «Рисдиплам»: стоимость одного флакона начинается от 12 тысяч евро, а годовой курс лечения оценивается в 30 миллионов рублей.

Из-за болезни органы Ильи постепенно теряют функциональность и могут совсем отказать. Остановить развитие болезни может только прием специального препарата. Чтобы добиться его выдачи, Сорокину пришлось выиграть суд у свердловского минздрава. Но даже после этого чиновники еще несколько месяцев тянули с закупкой — это стало поводом для обращения к главе СКР Александру Бастрыкину, который, видимо, помог ускорить процесс.

Это не самый дорогой препарат, который требовали от свердловского Минздрава: семья маленького Миши Бахтина, также страдающего СМА, почти три года добивалась назначения укола «Золгенсма» стоимостью 160 млн рублей. Только после судов и многочисленных пикетов (в том числе на Красной площади в Москве) Минздрав согласился оплачивать ребенку прием «Рисдиплама»: ведомство будет поставлять лекарство на протяжении всей его жизни.

СМА — генетическое заболевание, характеризующееся развитием прогрессирующей мышечной слабости. Оно возникает из-за мутации гена, которая приводит к нарушению работы двигательных нейронов спинного мозга.

По данным фонда «Семьи СМА», в России ежегодно рождается 200 детей с таким заболеванием. Год назад диагноз СМА имели 1380 россиян (терапию при этом получали только 1213 человек).

Фото: Юлия Липинская