Отечественный или импортный? Против замены «Спинразы» на российский препарат выступили родители детей со СМА

Против замены препарата «Спинраза», который помогает бороться со спинально-мышечной атрофией (СМА), на отечественный «Лантесенс» выступили в Нижнем Новгороде.
Родители утверждают: после принудительного перевода на отечественный препарат исчезла положительная динамика, достигнутая при приеме «Спинразы».
«Нас поставили перед фактом: либо ничего, либо вводите „Лантесенс“. Аналогом его не назову: за пять лет „Спинразы“ ребенок стал сидеть, перестал синеть. Ввели аналог — ребенок ночью перестал поворачиваться сам»,
— рассказала Инна Стогова.
Аналогичные истории рассказали и другие родители.
Стоимость «Спинразы» — порядка 5 млн рублей, в год нужно делать несколько уколов. Минздравы российских регионов закупали его после решений судов обеспечить детей жизненно важным препаратом. Стоимость отечественного «Лантесенса» на несколько сотен тысяч дешевле.
Ситуацию с применением нового препарата прокомментировал врач-невролог, иммуногенетик Александр Курмышкин:
— Препарат клинически не исследован ни на одном биологическом материале вообще, ни на мышах, ни на человекообразных приматах.
Врач Детской областной больницы Екатерина Карпович, напротив, считает, что «Лантесенс» даже лучше «Спинразы», поскольку отечественный.
Региональный Минздрав сначала подал в суд на принудительную замену препарата для детей со СМА, но проиграл. Тогда министерство написало в опеку на родителей, отказавшихся от применения нового препарата. Их обвинили в «оставлении ребенка в опасности».
Подобный конфликт ранее произошел в Иркутске. Региональный Минздрав все же закупил «Спинразу» для детей со СМА, но пока только на один раз.
«НеМосква» разбиралась в происхождении лекарства-копии и рассказывала о том, как семьи судятся за право своих детей на проверенное лекарство.
По данным пациентского реестра «Семьи СМА», в 2023 году в России насчитывалось 1380 больных СМА. Из них 963 — это дети и подростки.
Видео: «Кстати»

